整個過程如果說是像煉獄般的煎熬，一點也不為過，我們家在煉獄繞了半圈，從鬼門關逃了回來。
姊姊（大女兒）第一天出院回到越南家裡，雖全身無力，但可以在家裡的床翻來翻去，她跟我都開心的哈哈大笑，重要的是不用再被打針了，看著她2歲半，小小的小手小腳上，佈滿各十數個針孔，令我不寒而慄的回憶，浮現眼前………
某日，在越南的家裡，媽媽發現姊姊的手腳起紅疹子，沒有發燒，所以繼續日常生活。第二天傍晚，身體微微發燒，紅疹子數量不變，我們想隔天就診。第三天（週日）早上自然退燒，我們想週一再去看醫生。到了傍晚，發燒的情形嚴重，活動力大幅下降，進食困難度大增，我們懷疑是腸病毒。接下來出現所謂的『肌躍型抽搐』，就是身體突然大幅度的抽動，其幅度之大非常令人害怕（古時候可能被稱為中邪，或是XX附身），我們立刻送到越南同奈省的震興醫院（台灣人開的大型綜合醫院）就診。急診醫師判斷是腸病毒重症的第三期，院方目前沒有相關設備，人員以及藥品可以協助，建議我們立刻轉診到同奈兒童醫院，震興醫師說，這是越南官方指定可以治療腸病毒重症的醫院之一。
上圖：同奈兒童醫院入口
到了同奈兒童醫院的急診室，醫師幫姊姊診察，確定是第三期重症馬上安排住院。無奈患病的兒童實在太多太多了，我們被安排到的候診病房區，大約是20張床，擁擠的容納病患兒童與家屬約100多人。我跟丈人不同意，請院方協助是否可以有病床，最後喬到一個病房，8張床，20個人。由於只有我跟丈人陪姊姊來，分配到的病床已經有一位小朋友以及他的媽媽，我們都不適合躺上去，所以只讓姊姊躺，阿公到外面椅子坐，我則是站著或是蹲在床旁一整晚。
一直觀察到早上，醫師判定情況較為嚴重，須轉到加護病房。這段期間，我跟太太一直詢問其他的國際醫院，或是胡志明市兒童醫院（也是越南政府指定治療腸病毒重症醫院），得到許多親友以及網友熱心的協助，包含提供醫院與電話，代為聯繫，找知名醫師等等。最後的結論都是，幾個國際醫院都無法收，僅能到越南政府指定的醫院（如胡志明市兒童醫院或這個同奈兒童醫院）才行。也有親友建議送回台灣，但這根本不可行，法定傳染病是無法上飛機的。
此時躺在加護病房的姊姊，心跳已經超過150/m，呼吸次數超過60/m，發燒不停，意識時而清楚，時而昏睡，肌躍型抽搐仍發作。我們有兩個選擇，轉到胡志明市的兒童醫院，或是留在同奈兒童醫院。轉的優點是大部分人說設備好，醫師技術好，案例多，經驗豐富等。留下的好處，姊姊已經情況嚴重，必須儘快治療，而且移動會有風險，也讓姊姊更累。
醫生已經依照SOP，開始注射免疫球蛋白了。2011年，同奈兒童醫院死亡了13腸病毒重症患者。今年2018年，醫師告訴我說他們已經成功治癒超過50名第三期的病童。我們決定留下。
上圖：同奈兒童醫院2011年新聞
透過專業台灣醫師提供的資訊與提醒，我才知道台灣衛生署的SOP中，腸病毒重症第三期除了使用免疫球蛋白，是要準備葉克膜的。因為接下來極有可能心臟衰竭。
以下段落，摘自良醫健康網：
腸病毒感染「第三期A」叫做自主神經失調期。此時病童的交感神經與副交感神經開始無法維持病童正常的生命徵象，身體機能開始失控。孩子的四肢開始冰冷，冒冷汗、呼吸急促、心跳加快，血壓開始升高，嚴重時開始肺水腫。這是由於自主神經開始釋放「兒茶酚胺」激素，作用在心臟和血管。病童雖然血壓升高，但是此時的心臟功能已經異常而且即將開始衰竭。
當病程走到這一期之後已經無路可退，病童需要的治療包括氣管插管維持呼吸、「限水」治療、密切監測心臟功能、考慮使用免疫球蛋白、以及考慮使用葉克膜。因為很快地病童的心臟就會無法負荷而衰竭。幾個小時之後，「兒茶酚胺」激素爆發釋放！
「兒茶酚胺」一般可以讓心跳加快、血壓升高，但此時爆發作用在腸病毒孩子的心臟上有如毒藥！心臟已經完全無法負荷，心跳達到最快之後迅速降低，血壓同時立刻下降。心臟已無力跳動，進入了腸病毒感染「第三期B：心臟衰竭期」。此時需要立即給予血管升壓素，而當已經給予大量血管升壓素仍然無效時，只剩下使用葉克膜一途。
這一期的病童死亡率極高。當沒有葉克膜可以使用時，病童會因心臟衰竭造成多重器官衰竭和瀰漫性血管内凝血。同時因為需要給予大量血管升壓素，無法抑制的出血將會發生。曾經見過最慘的情況就是一面急救壓胸，一面七孔流血。
使用葉克膜之後死亡率可大幅改善，但兒童使用葉克膜非常容易產生併發症。常見的併發症是出血和栓塞。出血可能發生在腦、肺、腎、腸胃、皮下四肢等處。而栓塞也相同，如果在腦就是中風、在肺就是肺栓塞、在四肢就是血管栓塞。最嚴重的後遺症就是植物人，而四肢血管栓塞感染後也有可能需要截肢。
腸病毒感染進入重症的治療就是一場戰爭，贏了也是慘勝。如果能度過第三期存活下來，就進入第四期：恢復期了。腸病毒會慢慢被身體的免疫系統戰勝，而治療上也能慢慢移除呼吸器和葉克膜。此時要小心其他併發症、感染、敗血症等等。…….以上文章段落，摘自良醫健康網。
看下面這段時，身為爸爸的我時至今日，心頭還是會糾結扭轉………
依據院方的SOP，免疫球蛋白需要打6劑。打到第4劑時，醫師說狀況雖然沒有惡化，但也沒有好轉，加上姊姊的呼吸速度一直降不下來，打針極為困難等等因素，他們建議要轉到『特別加護病房』做進一步的治療。透過英語溝通，一開始也沒有意識到 Mechanical Ventilation Treatment 是什麼。醫師解釋說這是在腸病毒重症治療很平常的作法，請我們放心。
這時姊姊昏睡的比例，逐漸多於清醒，趁醒來時，我跟2歲半姊姊說，我們即將要去另外一間房間住喔！那邊的設備更好，會讓你比較舒服，趕快好起來，好起來就可以去玩啦。
我：『好起來你想去哪裡玩呢？』
姊姊想了想，很虛弱的說：『去…動物…園～』
之前買了幾本動物繪本，每天晚上的故事書時間都有講到動物，也說要找時間去看動物。
我：『好啊，那去動物園玩，姊姊最想看什麼動物呢？』
姊姊眼睛從半閉的狀態，緩緩張開說：『我想看熊熊…大熊…熊是爸爸，小熊…熊是姊姊，熊熊…媽媽，我們看熊…熊…』
我：『好，我們一起去動物園看熊熊，你一定要好起來喔，我們一起去看熊熊，還有什麼動物呢？』眼淚已經不停的掉下來了。
姊姊的眼睛半閉著說：『長頸…鹿……』就睡去。
我：『好，長頸鹿，姊姊一定要好起來，等你好起來，我們一起去動物園……』忍不住的眼淚一直掉。此時心裡非常的害怕這是我們……最後一次對話。
接下來姊姊被醫護人員送到另外一間玻璃隔離的空間，裡面有更多的設備。等他們把看起來像是呼吸管的東西，放在姊姊的身邊時，我問醫師才知道是插管，這時也沒有任何可以討論的空間，隔著玻璃兩公尺外，看著醫師與護理人員把呼吸管擠進去姊姊嘴巴，雖然打了麻醉藥，姊姊身體可能因為反射動作，抽搐，咳嗽了好幾下。
等醫師護理人員離開，我在玻璃窗外繼續看著姊姊，小小的身軀躺在偌大的病床上，燈光照在她蒼白的臉，從口中延伸出一根與她臉龐大小不相稱的呼吸管，管子依著輸送氣體頻率規律的晃動著，姊姊腹部起伏，也應該是麻醉藥與呼吸管湊效，緩和了下來，每分鐘呼吸頻率下來到20多。
她身旁還有幾台儀器，心跳，血壓，心搏，呼吸率與自動注射器等的儀表，這些儀表上的曲線，數字，讓我回想起幾位親友大病就診時的畫面，有些親友幸運的渡過難關，有些則永遠的離開。突然心裡出現一個模糊的畫面，有一個微笑慈祥的老婆婆牽著姊姊的小手，正準備離開我，他們沒有對話，只有姊姊2歲半稚嫩的童言：
姊姊：『婆婆，媽媽是不是生病了。那婆婆不要帶媽媽走，帶姊姊走。』…….讓我想起之前太太生病的事。
我大喊：『誰都不可走』………….沒人理我。
我哭著說：『婆婆你帶我走，姊姊去陪媽媽……』畫面消失，我發現我呆站在玻璃窗前掉淚，旁邊站著一位越南護士，輕拍我的肩膀。
護士：『我們知道你很難過，但依照規定，現在要請您離開加護病房了』
我稍微回神過來：『不，姊姊是我的女兒，我是她的爸爸，我一定要在這邊』。
溝通了幾次，他們發現勸不動我。一會兒，丈人進來，點點頭把我帶了出去……這時不知道是凌晨幾點，丈人指引我去加護病房門口旁的一個小房間裡，地上躺了約15人，大概都是病患親屬。我選擇到外面的小公園石頭椅，躺了下來，沉沉睡去。
一天有三次打開加護病房，其中一次可以遞送泡好的溫牛奶，兩次可以進去探視。把握每次探視，看著姊姊靜靜的躺在診療床上，一動也不動只有呼吸器造成的機械呼吸，眼淚又…..
進入特別加護病房的第二天晚上，太太（一直在家裡照顧小的，不敢來醫院）打電話來，說小的好像有腸病毒的徵兆，發燒，紅點…….電話的兩頭，我跟太太，哭出了聲音。我們哭了一陣後，太太立刻帶二女兒到醫院急診。這個訊息幾乎讓我崩潰，除了祈禱，除了跟親友求救，除了掉淚，我無能為力。
這個時刻，大概是最痛苦的了。過了幾個小時，太太回覆說，醫院告知不是腸病毒，是普通發燒回家休息觀察就好。我跟太太在電話彼此打氣，一起說，姊姊也可以的……
上圖：醫院旁的餐廳，這裡幾乎是我除了陪姊姊之外，所有醒著時間待的地方。也是在這邊打電話給太太，跟幾位越南前輩求救的地方。永難忘懷。
姊姊在醫護人員悉心照護下，進入『特別加護病房』的第四天甦醒，並轉到一般『加護病房』。因為要打靜脈針時找不到血管，在手上與腳上打了十幾次，心真的很疼。（插呼吸管時打的靜脈針已無法使用，需要重打）
姊姊日漸康復，轉到普通病房住了一天，回到家。一個多月後我們去了動物園以及好多地方，玩得非常的開心。看動物時，爸爸跟姊姊說，動物關起來好可憐，希望他們可以回家。。。
由衷感恩醫院所有的醫師，護士，還有在這段時間幫助我們的所有親友以及商會前輩與夥伴，震興醫院與台灣的醫生，您各種形式的協助，讓我們全家渡過難關，我們全家非常的感謝您，您是我們的貴人。
鄰床的看護說，在加護病房裡有兩位比較嚴重的腸病毒兒童，一位已經昏迷了1個月，一位是超過2年（已成植物人），都是重症第四期的。我們很幸運，很感恩，我們永遠為還在跟疾病搏鬥的兒童與家人祈禱。
上圖：康復後的姊姊，親手剝地瓜給爸爸吃，給自己吃。珍惜幸福，我們會努力做好教養，以愛灌溉，全家加油。
裴媽媽投稿，爸爸辛苦了，我愛你。
留言列表
